Ključna beseda: Downov sindrom

»Vlaganje vloge za sicer dosmrtno in neozdravljivo diagnozo za starše teh otrok veliko finančno in časovno breme.«

»To bi pomenilo, da komisija ne bi vedno znova presojala njihove upravičenosti do dodatka za nego.«

»Predlagane spremembe bi bile majhen kamenček za lažje življenje staršev otrok z Downovim sindromom.«

»To pojasnilo se mi s strokovne ravni zdi povsem korektno in ga sprejemam.«

»Ne nazadnje moramo gledati interes najšibkejših, torej otrok.«

»Zdaj, ko kaže, da bom lahko volil, sem zelo počaščen.«

»Rad imam ljudi, ko me sprejmejo kot sebi enakega.«

»Zdaj imam pa osebno asistentko Petro.«

»Določenih stvari ne zmorem sam.«

»To pa so lahko osebe z motnjami v duševnem razvoju, zadnje čase pa smo ugotovili, da je vedno več takih, ki so pod skrbništvo postavljeni zaradi demence, se pravi starejši državljani.«

»Luka je zelo vpet v okolje, ki ga je sprejelo. Mi to življenje živimo.«

»S stališča človečnosti in civilizacijskih pridobitev, kot jih danes razumemo, tudi dostojanstva posameznika, je to dober korak v pravo smer.«

»Možnosti zlorabe vedno so … Treba jih je minimizirati.«

»Želim, da se ljudje zavejo, da imamo kljub oviranosti številne sposobnosti. Vsi ljudje smo enakovredni.«

»To je pravzaprav zelo dobro sporočilo. Da vsi tisti ljudje, ki so malo na drugačen način različni vsak zase, da opozarjajo, da so tukaj, da je to normalno, da se jih naučimo sprejemati tudi na tej širši javni sceni.«

»To pomeni, da jih je treba vključiti v redne oddelke vrtcev, treba jih je vključiti v večinske šole, najti moramo inkluzivne oblike zaposlitve in ustvariti razmere, da bodo lahko živeli samostojno. Praktično na nobenem od teh področij do zdaj ni narejenega veliko. Imamo ustrezno zakonodajo, nimamo pa tega realiziranega v praksi.«

»Še vedno se pogosto misli, da so osebe z Downovim sindromom manj sposobne, kar sicer do neke mere drži, vendar če jim prilagodimo posamezne stvari, so povsem enakovredne nam.«

»Sem smo se preselili predvsem zaradi Đoleta, da bi mu zagotovili boljšo prihodnost, saj so bile razmere za otroke s posebnimi potrebami doma zelo slabe. Takrat je bila razlika med ustanovami velika.«

»Ko je mama prvič prišla v Center Janeza Levca, je prvič v življenju jokala od sreče, ker so v tem centru zaposleni zelo prijazni, lepo skrbijo za otroke in predvsem izkazujejo ljubezen do njih, to pa je zanje najpomembnejše.«

»Otroci priseljencev imajo pravico do dodatne strokovne pomoči v obliki slovenskega jezika, Đorđe pa je že toliko let v Sloveniji, da že zelo dobro govori slovensko. Če pa mu uide kakšna srbska beseda, ga popravimo, če reče recimo kupus, rečemo mi zelje in tudi sošolci ga popravljajo.«

»Đorđe je zelo vedoželjen fant v našem razredu, sodeluje na vseh področjih, tako pri učnem kot tudi pri ročnih delih, delovnih zaposlitvah, športu, skratka dejaven je na vseh področjih. Je zelo prijazen, pozoren, predvsem bi izpostavila to pozornost, hvaležen za vsako pomoč, res dobrosrčen fant.«

»Odnos do ljudi z Downovim sindromom se spreminja v Sloveniji in v Srbiji, položaj pa še vedno ni zadovoljiv. Ljudje premalo vedo o Downovem sindromu. Imajo določene zavore, ne vedo, kako naj gledajo, kaj naj rečejo. Ti otroci še vedno niso sprejeti tako, kot si zaslužijo.«

»Đorđe je zaljubljen v sošolko.«

»Z vašim otrokom tako in tako nič ne bo, dajte ga v zavod.«

»Leta 1992, ko se Gregor rodil, se sploh ni vedelo, kakšna bo življenjska doba teh otrok, ker je včasih veljalo, da živijo največ od 30 do 35 let.«

»Ljudje so v zadregi ali ga gledajo. Še danes, ko greva v trgovino ali ko gremo na potovanje, ko gremo v lokal, na koncert … ga gledajo. Ampak se zdaj niti več ne odzovemo na to. Na začetku, ko je bil Gregor še manjši, pa ko si videl ljudi, te poglede … malo boli. Vsaj mene je.«

»Otroci z downovim sindromom so res eni veliki sončki. Zelo so pozitivni, vedno so nasmejani.«